Forums d'A TA TURQUIE

[Ediz]

Après une semaine passée au service d'oncologie infantile à l'hôpital d'Essen en Allemagne, me voilà de retour en France complètement démoralisée.
Ma nièce de 12 ans est malade depuis près de 2 ans.
Elle a une leucémie.
Aujourd'hui, de grands progrès sont faits dans cette maladie.
Ma nièce a beaucoup de chance dans son malheur. Son frère est compatible à 100% dans sont typage HLA. Dès que cela sera possible, ma nièce Esra aura une greffe de la moelle.

Mais quelle tristesse que d'apprendre qu'au registre des donneurs volontaires très peu de turcs sont inscrits car le don de moelle se fait par ethnie.

J'ai vainement cherché des statistiques, mais je n'ai pas trouvé. Selon ma soeur, il n'y aurai que 12000 Turcs d'inscrits en Allemagne. Et qu'ils seraient moins de 400 000 pour les populations d'origine turque pour 10 Millions d'inscrits dans le monde.

Je suis si triste pour la petite Eda, 8 ans, qui ne trouve pas de donneur ou Bekriye 13 ans, qui est morte le mois dernier faute de donneurs.

J'ai fait la demarche auprès de France Greffe Moelle pour intégrer le registre.
www.fgm.fr

Que l'on soit turc, français ou autre, si vous avez entre 18 et 50 ans et que vous êtes en santé, n'hésitez pas à vous inscrire. Ce n'est qu'une simple prise de sang au départ.

Si vous êtes compatible, cela ne vous prendra que 3 jours dans votre vie. Peut-être pourrez vous sauver la vie de qq ?

[sultani]

je passe l'information autour de moi

[Ediz]

Sağol. Sana ve ailene'de geçmis olsun pour la maladie de ta mère.

Là ou tu as raison, on ne s'interresse à une maladie que lorsque l'on y est confronté.

Pour faire don de ses organes, seules les personnes décédées de mort encéphalique dans un service de réa peuvent être prélevées (cela représente 2261 personnes en 2003 et seulement 1119 ont été prélevées).

Pour devenir donneur de moelle, on te fera qu'une prise de sang.
Et tu seras inscrite dans un registre.

Ce qui est triste c'est que si un enfant (ou un adulte) allemand ou chinois a besoin d'une greffe, il aura plus de chance de s'en sortir qu'un petit turc.

[sultani]

apparemment je suis trop agé..
j'ai envoyé un mail à mes amis en les informant, et notamment ceux qui sont en allemagne et plus jeunes que moi...j'ai aussi informé ma fille qui fait partie des donneurs de sang...
Ce que vous écrivez est très juste..tant qu'on n'est pas confronté soi-même ou dans son entourage à une maladie, on n'en est pas vraiment conscient....et hélas, ça n'arrive pas qu'aux autres.....

[Aurel]

Merhaba Ediz, et tout d'abord je tiens à te remercier trés sincèrement de venir d'ouvrir ce topic ! Je suis moi-même sensibilisé pour des raisons personnelles sur les dons d'organne depuis que je suis tout môme !
Il y a, chaque année, des milliers de gens, en France, et en Europe, qui meurent, hommes, femmes et enfants, pour la simple et super conne raison qu'ils n'ont pas trouvé de donneurs ! Je crois d'ailleurs que les lois devraient changer dans certains pays ( la France ? Je ne sais plus où j'avais lu ça... ) que tout mort serait donneur d'emblée et que ceux qui se déclaraient contre le don d'organnes devraient le signaler... ce qui est à mon avis la loi à faire passer quand on sait à quel point on se heurte là entre l'avancée de la médecine et le retard des mentalités ! On connait le nombre d'accidentés de la route notamment, pour savoir que si tout le monde était donneur, le problème serait pour ainsi dire, résolu !

Tu te poses une question légitime : qu'est-ce qui fait que les gens ne veulent pas faire don de leur organnes à leurs décés ?
Malheureusement, je ne connais que trop la réponse pour connaitre le problème depuis 30 ans maintenant. Il te suffira pour t'en convaincre de faire le tour des fora qui parlent de dons d'organnes pour t'appercevoir, horrifiée, qu'il est des tarés pour venir gueuler sur ceux qui veulent donner, que c'est contre le jugement de dieu ! ( je ne vise aucune religion en particulier ! ) A tel point que les religieux des trois grands monothéistes ont dû s'exprimer sur le sujet, j'avais un tableau de comparaison là dessus, je vais essayer de te le retrouver si ça t'intéresse vraiment ! En fait si j'ai bonne mémoires, toutes autorisent le don, mais t'as encore des intégristes avec des pensées archaiques pour venir chier leur monde !

J'avais lu des propos outranciers d'un de ces malades mentaux sur un forum qui insultait ceux qui voulaient être donneurs ! J'aurais tellement voulu que ce connard vive une seule nuit à côté d'un môme qui attend pour une greffe du coeur et qui respire comme s'il avait bossé 40 ans à la mine... je me demande si le lendemain il aurait encore fait le mariole !!! POURRITURE ! CRIMINEL ! ( Bon, je me calme... )

Par ailleurs, si tu veux commencer une action de sensibilisation auprès de la communauté, on peut bosser ensemble ! Qu'en dis-tu ?

Aurel

P.S : la position des différentes religions par rapport au don d'organe :
http://www.don-organe.net/don/don_organe_eglise.html
_________________
Donnez nous des bars, des filles à matelot,
Des chansons à boire ou à sanglots,
Suivez nous un soir au rencard des héros
Vivre l'histoire de la gigue et du couteau...
Soldat Louis

[Ediz]

oui, oui et oui pour un travail commun de sensibilisation.

bah pas le temps de répondre ... j'ai de la visite qui va arriver ...

pour info en Allemagne, s'inscrire au registre allemand des donneurs de moelle coute 50 €, je pense que cela explique la raison pour laquelle peu de turcs y sont inscrits.

Je viens de récupérer à l'hosto (mon fils s'est cassé le bras, donc j'y suis tous les jours) une brochure sur le don d'organe. Si j'ai un peu de temps demain (bah clôture mensuelle), j'essaie de le scanner ou de le retrouver sur le net.

[pataturk]

[Ediz]

oui et dans le même temps si tu fais un don de plaquette en Allemagne on te paie 60 €.
En France un appelle ça un "don" et c'est gratuit.

[pataturk]

[Ediz]

je suis tout à fait ok avec toi.
Mais ils ont un tel manque de sang, plauqettes et plasma ... qu'ils sont obligés.
Et puis faire un don de plaquette dure environs 3h, qui d'entre nous le fait ?

[Aurel]

Alors là je suis ABASOURDI par une telle information !
PAYER POUR DONNER ???

On tombe vraiment bien bas...
En France, ça reste gratuit...

Ediz, je suis o.k avec toi pour un projet d'info !
Ca va rocker !
Tu me dis quand t'es libre !

Aurel.
_________________
Donnez nous des bars, des filles à matelot,
Des chansons à boire ou à sanglots,
Suivez nous un soir au rencard des héros
Vivre l'histoire de la gigue et du couteau...
Soldat Louis

[Ediz]

C'est très intéressant la position des différentes religions sur le don d'organe. A part les orthodoxes, aucune n'est contre. C'est plus un problème de "sectes".

Bon voilà ... je vous présente Esra & Moi en auto-photo prise la semaine dernière avec mon téléphone (oups, on n’avait pas le droit, mais la petite voulait qu'on essaye).



Si je retrouve je vous montrerai une photo de "avant la maladie", c'est fou comme les enfants changent et comme ils se ressemblent tous dans ce service.

Et voici la petite blague de l'infirmière qui a utilisé les embalages de médocs pour faire des lunettes à Esra.



Moi ça ne m'étonne pas qu'ils paient les plaquettes et le plasma, car il y a un manque terrible.

[Aurel]

Bon, les keturs, pour donner sa moelle osseuse, c'est par ici que ça se passe :
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/doc/docmoelle.pdf
Pour donner ses organnes et ses tissus, c'est par là :
http://www.don-organe.net/

Maintenant Ediz va vous faire un cours du manque cruel de don dans la commuauté turque !
_________________
Donnez nous des bars, des filles à matelot,
Des chansons à boire ou à sanglots,
Suivez nous un soir au rencard des héros
Vivre l'histoire de la gigue et du couteau...
Soldat Louis

[anatole]

Merci beaucoup pour cette sensibilisation sur le don de moelle!

Il y a un gros travail à faire dans le milieu associatif turc à ce sujet : je suis sur que le Résultat serait plus conséquent !

en tous les cas félicitations et bon courage dans ton combat

hastamiza'da acil sifalar dilerim!!!


_________________
http://ataturk.over-blog.com

[Ediz]

Je te remercie pour tes encouragements ...
oui il y a un gros travail à faire mais pour toutes les groupes ethniques et pas jsute chez les turcs.

On nait tous libres et égaux en droit … mais on est pas tous égaux face à la maladie.

Des centaines d'enfants se meurent dans les hôpitaux en subissant des chimios pour guérir.
Ma nièce a subit 9 mois de chimio avec 4 mois d'hospitalisation en tout.
Nous pensions qu'elle était guérit ... a peine 3 mois de répit.
Et hop, rechimio.

ce qui est vraiment bizarre quand on rentre dans ces services d'enfants malades, c'est qu'ils se ressemblent tous.

Cela fait 2 ans qu'Esra est malade. Et la chimio, cela n'arrange pas les choses au niveau des infections. la chimio ça tue tout.
Après 3 semaines en soins intensifs à cause d'une infection au gros intestin, elle est sortie de là, plus que diminuée. Pas étonnant que son corps faiblit, elle avait 0 globules blancs dans son sang !!!

Elle a beaucoup de chance dans son malheur. Elle n'a qu'un frère et il est compatible à 100% au typage HLA, donc, elle pourra bénéficier d'une greffe de moelle.

elle avait 1 chance sur 4 qu'il soit compatible et il l'est.

Mais combien d'enfants n'ont pas de frères et soeurs compatibles !

Ils ont une chance sur 30000 de trouver un donneur compatible. On ne peux trouver quelqu’un de compatible que dans sa propre ethnie , càd, un turc donne pour un turc, un français pour un français.
Pour un enfant allemand, ils peuvent trouver dans les registres allemands et américains (car il y a beaucoup d’américains issue de l’immigration européenne)
Mais pour un petit turc, c'est si compliqué car il y a très peu d'inscrits que ce soit en Turquie ou en Allemagne. Sur un doc que Aurel a trouvé, il n’y avait qu’à peine 24 000 inscrits en 2001 en Turquie sur 10 millions d’inscrits dans le monde.

Qu’attendons nous pour nous inscrire en tant que donneur ?
C’est facile, il suffit de remplir un documents, de l’envoyer à France greffe moelle. Tu es convoqué pour une prise de sang et tu te retrouves sur le registre des donneurs.
S’ils ont besoin de toi, ils te convoquent. 1 anesthésie générale, 3 jours d’hospitalisation et tu as fait qq chose de merveilleux pour quelqu’un …et tu peux ensuite être fier de toi.

Tout cela est une démarche en tant qu’être vivant et pour sauver d’autres êtres vivants.

Parlons de quand tu meurs …pourquoi ne pas donner tes organes a quelqu’un qui en aurai besoin pour vivre sachant que de toute manière tu es mort ?
De plus si tu es croyant, c’est l’esprit qui s’en va et puis ton corps pourri dans la terre et tu redeviens poussière. Et pourtant si tu avais au préalable signé ton accord pour être donneur, tes organes qui aurait pu être utile pour qq. d’autre pourriraient dans la terre …

Mais analysons un cas inverse … imagine que tu as un enfant qui naît avec une malformation et qui a besoin d’un cœur ou d’un rein Il y a environs 2000 morts encéphaliques par an et seule la moitié est donneur. Imagine que ton enfant reste sur le carreau car la famille des victimes ne veut pas de prélèvements d’organes (même si les victimes l’auraient souhaité mais elles ont omis de signer leurs accords pour être donneur) … et donc ton enfant meurs faute de donneur !!!

DEVENEZ DONNEUR … DE SANG, DE PLAQUETTES, DE PLASMA
DEVENEZ DONNEUR … DE MOELLE
DEVENEZ DONNEUR … D’ORGANES

Pour tous renseignements n’hésitez pas à m’envoyer un mail : ediz_fr@yahoo.fr